The Medical Biobank of Umeå in Sweden, deCODE's Health Sector Database in Iceland, the Estonian Genome Project and the UK Biobank contain health data and genetic data from large populations. Some include genealogical or lifestyle information. They are resources for research in human genetics and medicine, exploring interaction between genes, lifestyle, environmental factors and health and diseases. The collection, storage and use of this data raise ethical, legal and social issues. In this book, first published in 2007, bioethics scholars examine whether existing ethical frameworks and social policies reflect people's concerns, and how they may need to change in light of new scientific and technological developments. The ethical issues of social justice, genetic discrimination, informational privacy, trust in science and consent to participation in database research are analyzed, whilst an empirical survey, conducted in the four countries, demonstrates public views of privacy and related moral values in the context of human genetic databases.
- Provides the reader with new information and analysis
- Involves a range of disciplines and national perspectives
- Deals with cutting-edge issues affecting the future of health care
De medische biobank van Umeå in Zweden, deCODE's Health Sector Database in IJsland, het Estlandse genoomproject en de Biobank van het VK bevatten gezondheidsgegevens en genetische gegevens van grote populaties. Sommige bevatten genealogische of levensstijlinformatie. Het zijn bronnen voor onderzoek op het gebied van menselijke genetica en geneeskunde, waarbij de interactie tussen genen, levensstijl, milieufactoren en gezondheid en ziekten wordt onderzocht. Het verzamelen, opslaan en gebruiken van deze gegevens roept ethische, juridische en sociale vragen op. In dit boek, dat voor het eerst verscheen in 2007, onderzoeken bio-ethici of bestaande ethische kaders en sociaal beleid de zorgen van mensen weerspiegelen, en hoe ze mogelijk moeten veranderen in het licht van nieuwe wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen. De ethische kwesties van sociale rechtvaardigheid, genetische discriminatie, informationele privacy, vertrouwen in de wetenschap en toestemming voor deelname aan database-onderzoek worden geanalyseerd, terwijl een empirisch onderzoek, uitgevoerd in de vier landen, de publieke opvattingen over privacy en gerelateerde morele waarden in de context van menselijke genetische databases aantoont.
Voorziet de lezer van nieuwe informatie en analyses
betrekt een scala van disciplines en nationale perspectieven
behandelt baanbrekende vraagstukken die van invloed zijn op de toekomst van de gezondheidszorg