Op 28 januari aanstaande worden tijdens de Nationale Privacy Conferentie van ECP en Privacy First de jaarlijkse Nederlandse Privacy Awards uitgereikt. Deze Awards bieden een podium aan organisaties die privacy zien als een kans om zich positief te onderscheiden en die laten zien hoe je privacyvriendelijk kunt ondernemen en innoveren. Maak hieronder kennis met een van de genomineerden: UMC Utrecht i.s.m. Roseman Labs en hun NSK datawerkplaats.
"De NSK (Nationaal Signaleringsinstrument Kindermishandeling) datawerkplaats is een privacy by design data-infrastructuur die het mogelijk maakt om patronen rondom kindermishandeling te signaleren, zonder dat gevoelige patiëntgegevens zichtbaar of herleidbaar worden. Ziekenhuizen kunnen gezamenlijk leren van hun data en op die manier hun zorgprocessen verbeteren, terwijl alle gegevens uitsluitend in versleutelde vorm worden verwerkt met geavanceerde cryptografische technieken, geleverd door Roseman Labs.
Hiermee wordt een fundamenteel privacyprobleem opgelost: het spanningsveld tussen de noodzaak de zorg te verbeteren en hierbij maatschappelijke impact te maken en de verplichting om de privacy van kwetsbare kinderen en gezinnen volledig te beschermen. De datawerkplaats waarborgt doelbinding, instemming en volledige controle voor deelnemende instellingen, waardoor privacy geen belemmering maar juist een randvoorwaarde voor samenwerking wordt."
"De aanleiding was de urgente maatschappelijke behoefte om signalen van kindermishandeling eerder en betrouwbaarder te herkennen. Hoewel ziekenhuizen beschikken over waardevolle data, bleek het delen en gezamenlijk analyseren daarvan in de praktijk vrijwel onmogelijk door hangelingsverlegenheid van centra door privacywetgeving en ethische bezwaren.
Kindermishandeling is een groot maatschappelijk probleem: jaarlijks worden 90.000–120.000 kinderen slachtoffer, met levenslange gevolgen en een geschatte maatschappelijke kost van 25 miljard euro per jaar.
Tegelijkertijd groeide het besef dat bestaande oplossingen óf te risicovol waren vanuit privacyoogpunt, óf onvoldoende schaalbaar. Dit leidde tot de ontwikkeling van de NSK-datawerkplaats: een oplossing die laat zien dat hoogwaardige data-analyse en maximale privacybescherming hand in hand kunnen gaan."
"De NSK-datawerkplaats heeft aangetoond dat datagedreven zorgverbetering mogelijk is zonder privacycompromissen. Ziekenhuizen kunnen nu gezamenlijk analyses uitvoeren en inzichten ontwikkelen die bijdragen aan betere signalering en preventie van kindermishandeling.
Daarnaast heeft het project het vertrouwen vergroot in veilige gegevensuitwisseling binnen de zorg. De succesvolle aansluiting op bestaande onderzoeksomgevingen laat zien dat deze aanpak praktisch toepasbaar en reproduceerbaar is. Daarmee fungeert de NSK-datawerkplaats als voorbeeldproject voor andere zorgdomeinen."
"Een belangrijke uitdaging was het ontwikkelen van een oplossing die niet alleen technisch goed werkt, maar ook juridisch klopt en ethisch verantwoord is. Dat vroeg om nauwe samenwerking tussen verschillende disciplines, zoals zorgprofessionals, juristen, privacy-experts en technologische partners. Door vanaf het begin samen op te trekken, konden we ieders perspectief meenemen en een oplossing ontwikkelen die aansluit bij de dagelijkse praktijk.
We hebben geleerd dat privacybescherming het meest effectief is wanneer deze vanaf de start een vanzelfsprekend onderdeel is van het ontwerp. Dankzij de cryptografische technologie van Roseman Labs is het mogelijk gebleken om waardevolle en diepgaande analyses uit te voeren, zonder dat herleidbare persoonsgegevens ooit inzichtelijk worden. Roseman Labs maakt gebruik van Multi-Party Computation (MPC)-technologie, waardoor gevoelige patiëntdata versleuteld blijft tijdens verwerking. Dit gaf het vertrouwen dat datagebruik en privacybescherming elkaar niet in de weg hoeven te staan, maar elkaar juist kunnen versterken.
Minstens zo belangrijk als de technologie was de manier waarop we samenwerkten. De datawerkplaats is nadrukkelijk ontwikkeld vanuit de werkvloer: door en voor zorgprofessionals die dagelijks met het NSK werken. Consistentie en vastberadenheid in die samenwerking bleken cruciaal om voortgang te blijven boeken. We kwamen maandelijks gedurende 30 minuten samen in vaste, multidisciplinaire overleggen, waarin kinderartsen en aandachtsfunctionarissen kindermishandeling en huiselijk geweld samen met dataspecialisten van de deelnemende centra en Roseman Labs afspraken maakten en keuzes toetsten aan de praktijk.
Om het voor alle deelnemende centra haalbaar te maken, hebben we daarnaast een uniform plan ontwikkeld dat door ieder ziekenhuis kon worden gebruikt. Denk hierbij aan een gezamenlijke aanpak voor governance en privacy, inclusief een voorbeeld-DPIA. Hierdoor konden centra sneller en consistenter door hun interne procedures heen, zonder telkens het wiel opnieuw uit te vinden. Deze combinatie van praktische betrokkenheid, duidelijke kaders en volgehouden samenwerking heeft ervoor gezorgd dat de oplossing niet alleen veilig en innovatief is, maar ook daadwerkelijk uitvoerbaar in de zorgpraktijk."
"De ambitie is om de NSK datawerkplaats verder op te schalen en de aanpak breed toepasbaar te maken. Allereerst willen we meer ziekenhuizen laten aansluiten in de NSK-datawerkplaats waardoor de landelijk inzicht ontstaan. Van de verschillen en overeenkomsten die we tussen ziekenhuizen zien kunnen we veel leren. Maar daarnaast is het ook belangrijk om te weten wat er met de zorgen van de medisch professionals gebeurt als er bijvoorbeeld en melding wordt gedaan bij Veilig Thuis. Was er inderdaad sprake van kindermishandeling, zijn de signalen in het ziekenhuis goed geïnterpreteerd? En op welke manier werd de veiligheid in het gezin hersteld? Doordat de oplossing modulair en schaalbaar is, kunnen andere zorginstellingen binnen enkele maanden vergelijkbare datawerkplaatsen opzetten en hopen we die in de nabije toekomst aan te sluiten op de NSK-datawerkplaats zodat de zorg en ondersteuning rondom een vermoeden van kindermishandeling duidelijk in beeld komt en we weten waar we het proces nog meer kunnen verbeteren.
Daarnaast sluit de aanpak naadloos aan bij de visie van Health Data Space Utrecht (HDSU), als regionaal knooppunt binnen Health-RI, en de European Health Data Space (EHDS).
In de toekomst kan de NSK datawerkplaats bijdragen aan veilige, grensoverschrijdende samenwerking en zo de maatschappelijke impact verder vergroten. Het project laat zien dat privacybescherming niet alleen noodzakelijk is, maar juist een versneller van innovatie en vertrouwen kan zijn."
