Onderzoekers kunnen geen onderzoek doen naar de oorzaken van oversterfte in ons land. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) verbiedt dat allerlei cijfers aan elkaar worden gekoppeld. Experts zijn bezorgd en willen dat daar verandering in komt.
Dat staat in een brief die vandaag naar de Tweede Kamer wordt gestuurd, zo meldt de Volkskrant (1).
Voor het begin van deze zaak moeten we terug naar december 2021. Onafhankelijk Tweede Kamerlid Pieter Omtzigt diende toen een motie in waarin hij de regering verzocht om zo snel mogelijk een academisch onderzoek te laten uitvoeren om meer te weten te komen over de oorzaken van de oversterfte in Nederland. Een meerderheid van de Tweede Kamer steunde deze motie.
Een groep wetenschappers nam deze opdracht aan. Het was de bedoeling dat rond deze tijd hun bevindingen met de Tweede Kamer werden gedeeld. Uit een brief die de Volkskrant heeft ingezien blijkt dat de onderzoekers de motie van Omtzigt niet kunnen uitvoeren “door gebrekkige toegang tot relevante gegevens”.
Op dit moment overlijden er wekelijks honderden mensen meer in vergelijking met de jaren voordat de coronapandemie uitbrak. Veel gezondheidsonderzoekers denken dat er een verband is met het coronavirus, maar om dat te onderzoeken hebben ze toegang nodig tot allerlei gegevens. Denk aan hoeveel mensen zich hebben laten vaccineren, wie positief testte en sterftecijfers.
Zowel het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) als de GGD weigert deze data te overhandigen. Dat doen de instanties niet omdat ze iets te verbergen hebben, maar omdat er veel onduidelijkheid bestaat over de privacyregels. Als onderzoekers om gezondheidsgegevens vragen, krijgen ze steevast te horen dat deze data niet gedeeld mag worden vanwege de AVG.
Daar moet verandering in komen. “Hiervoor is een maatschappelijke discussie nodig over de gewenste balans tussen het belang van onderzoek enerzijds, en de zeggenschap van individuen en organisaties over data die op hen betrekking hebben anderzijds”, zo schrijft de groep onderzoekers in een brief aan de Tweede Kamer.
Volgens de Volkskrant ergeren zorgonderzoekers zich al jaren aan de Europese privacywetgeving. Zorgverzekeraars en kennisinstellingen houden gezondheidsdata voor zichzelf. Onderzoekers hebben toegang tot deze gegevens nodig om conclusies te trekken over de algehele gezondheid en het zorgsysteem in ons land. Dat kan anoniem. Zelfs onder deze voorwaarde durven gezondheidsinstanties het niet aan om privacygevoelige data te delen.
Susan van Hof, hoofdepidemioloog bij het RIVM, erkent het probleem en zegt tegen de Volkskrant hier zelf ook tegenaan te lopen. Tijdens de coronacrisis had het RIVM grote moeite om vaccinatiegegevens en ziekenhuiscijfers aan elkaar te koppelen.
“We hebben geen aanleiding om te veronderstellen dat er iets niet in de haak is, maar het is onverstandig dat onderzoek alleen kan worden uitgevoerd door partijen die ook betrokken zijn bij de uitvoering van het beleid, zoals het geval is met RIVM en GGD”, aldus Robert Verheij, bijzonder hoogleraar Transparantie van zorg vanuit patiëntenperspectief. Hij is bang dat de controleerbaarheid, repliceerbaarheid en onafhankelijk in het geding zijn.
De Europese Commissie probeert om de zorgen die Verheij uit weg te nemen. Het dagelijks bestuur van de EU streeft naar een data-unie. De Data Act of Dataverordening moet het sneller en makkelijker maken om gegevens van burgers te delen met Europese overheidsinstellingen, bedrijven en andere publieke en private instanties. Dat heeft twee voordelen: gegevensuitwisseling wordt een stuk eenvoudiger en mensen hebben meer grip op hun gegevens.
De Data Act moet de oprichting van de European Health Data Space (EHDS) een stap dichterbij brengen. De Europese Commissie beschouwt dit initiatief als “een van de centrale bouwstenen van een sterke Europese gezondheidsunie”. Europese politici willen het zo makkelijker maken om gezondheidsgegevens te delen met artsen en andere professionals in de gezondheids- en zorgsector. Handig als je bijvoorbeeld je medicatie bent vergeten en daar pas achter komt als je al in het buitenland bent.
De EHDS biedt eveneens mogelijkheden om onderzoek te doen met grote hoeveelheden geanonimiseerde gezondheidsgegevens. Stella Kyriakides, Eurocommissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid, zei dat toegang tot deze data levens zal redden. Onderzoekers kunnen met deze gegevens werken aan “de volgende levensreddende behandelingen, vaccins of medische hulpmiddelen”.
https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/wetenschappers-krijgen-gegevens-oversterfte-niet-voor-onderzoek-vanwege-de-privacy-zeggen-rivm-en-de-ggd-s~b3222f2a/
