Europese privacytoezichthouders adviseren een nieuw Europese wetsvoorstel voor het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens op enkele punten te verbeteren. Dat staat in een advies dat de AP en de andere nationale privacytoezichthouders, verenigd in de European Data Protection Board (EDPB) uitbrachten. Zij deden dat samen met de European Data Protection Supervisor (EDPS), die toezicht houdt op instellingen van de Europese Unie (EU).
Het is een advies over een wetsvoorstel van de Europese Commissie, de European Health Data Space. Dit wetsvoorstel heeft twee doelen. Het eerste doel is de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens te vergroten voor medische behandelingen van mensen in Europa. Ook kunnen de gegevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid.
De Europese Commissie had de EDPB en de EDPS gevraagd een advies uit te brengen over dit voorstel. De EDPB en de EDPS zien de noodzaak om de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens te bevorderen voor zorgverlening en andere doeleinden.
Ze verwelkomen de bepalingen in het wetsvoorstel die de rechten van burgers rond hun gezondheidsgegevens versterken. Tegelijk zien zij punten waarop het wetsvoorstel nog verbeterd moet worden. In het advies van de EDPB en EDPS staan daarom enkele aanbevelingen.
Met het wetsvoorstel wordt weer een nieuwe laag aangebracht in de toch al complexe wetgeving op het gebied van de verwerking van gezondheidsgegevens.
Daarom is het belangrijk dat de relatie tussen de European Health Data Space en de AVG, de nationale wetgeving in Europese lidstaten en andere Europese wetsvoorstellen duidelijk is. Dat is nu niet het geval.
Met het wetsvoorstel wordt beoogd om het gebruik van data voor andere doelen dan medische behandelingen, zoals wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid te vergemakkelijken. Maar de toezichthouders zien dat in het voorstel niet altijd duidelijk is voor welke doelen de gezondheidsgegevens precies gebruikt mogen worden.
Omdat het om zeer gevoelige data gaat, is dat wel noodzakelijk. Ze vragen de Commissie dan ook duidelijk in het voorstel op te nemen in welke gevallen gezondheidsgegevens wel en niet mogen worden gebruikt voor andere doelen.
Het niveau van bescherming van persoonsgegevens in de EU ligt hoger dan in de meeste andere landen. Om te voorkomen dat bij doorgifte van persoonsgegevens naar landen buiten de EU de bescherming van burgers afneemt, stelt de AVG eisen aan zo’n doorgifte.
In aanvulling daarop pleiten de toezichthouders nu voor een verplichting om – als hoofdregel – gezondheidsgegevens binnen de EU te verwerken.
