Menu

Filter op
content
PONT Data&Privacy

0
Artikelnummer: 9781107696631 Categorieën: , , ,
eng |
1 januari 2013
Privacy, Confidentiality, and Health Research
The potential of the e-health revolution, increased data sharing, database linking, biobanks and new techniques such as geolocation and genomics to advance human health is immense. For the full potential to be realized, though, privacy and confidentiality will have to be dealt with carefully. Problematically, many conventional approaches to such pivotal matters as consent, identifiability, and safeguarding and security are inadequate. In many places, research is impeded by an overgrown thicket of laws, regulations, guidance and governance. The challenges are being heightened by the increasing use of biospecimens, and by the globalization of research in a world that has not globalized privacy protection. Drawing on examples from many developed countries and legal jurisdictions, the book critiques the issues, summarizes various ethics, policy, and legal positions (and revisions underway), describes innovative solutions, provides extensive references and suggests ways forward.
De revolutie in de e-gezondheidszorg, de toegenomen uitwisseling van gegevens, de koppeling van gegevensbanken, biobanken en nieuwe technieken zoals geolokalisatie en genomica bieden enorme mogelijkheden om de menselijke gezondheid vooruit te helpen. Om het volledige potentieel te kunnen realiseren, moet echter zorgvuldig worden omgegaan met privacy en vertrouwelijkheid. Problematisch is dat veel conventionele benaderingen van cruciale zaken als toestemming, identificeerbaarheid, en bescherming en beveiliging ontoereikend zijn. Op veel plaatsen wordt onderzoek belemmerd door een wirwar van wetten, voorschriften, richtsnoeren en governance. De uitdagingen worden nog groter door het toenemend gebruik van biospecimens en door de globalisering van het onderzoek in een wereld die de bescherming van de persoonlijke levenssfeer niet heeft geglobaliseerd. Aan de hand van voorbeelden uit tal van ontwikkelde landen en rechtsgebieden worden in het boek de problemen bekritiseerd, de verschillende ethische, beleids- en juridische standpunten (en de lopende herzieningen) samengevat, innovatieve oplossingen beschreven, uitgebreide referenties gegeven en suggesties gedaan voor de toekomst.
€32.95

Product delen

Reviews