Menu

Filter op
content
PONT Data&Privacy

0
Artikelnummer: 9783030043629 Categorieën: , , ,
eng |
1 januari 2019
The Ethics of Medical Data Donation
This open access book presents an ethical approach to utilizing personal medical data. It features essays that combine academic argument with practical application of ethical principles. The contributors are experts in ethics and law. They address the challenges in the re-use of medical data of the deceased on a voluntary basis. This pioneering study looks at the many factors involved when individuals and organizations wish to share information for research, policy-making, and humanitarian purposes. Today, it is easy to donate blood or even organs, but it is virtually impossible to donate one’s own medical data. This is seen as ethically unacceptable. Yet, data donation can greatly benefit the welfare of our societies. This collection provides timely interdisciplinary research on biomedical big data. Topics include the ethics of data donation, the legal and regulatory challenges, and the current and future collaborations. Readers will learn about the ethical and regulatory challenges associated with medical data donations. They will also better understand the special nature of using deceased data for research purposes with regard to ethical principles of autonomy, beneficence, and justice. In addition, the contributors identify the  key governance issues of such a scheme. The essays also look at what we can learn in terms of best practice from existing medical data schemes.   Dit open access boek presenteert een ethische benadering van het gebruik van persoonlijke medische gegevens. Het bevat essays die academische argumenten combineren met praktische toepassing van ethische principes. De contribuanten zijn experts in ethiek en recht. Zij behandelen de uitdagingen bij het hergebruik van medische gegevens van overledenen op vrijwillige basis. In deze baanbrekende studie wordt gekeken naar de vele factoren die een rol spelen wanneer individuen en organisaties informatie willen delen voor onderzoek, beleidsvorming en humanitaire doeleinden. Vandaag de dag is het gemakkelijk om bloed of zelfs organen te doneren, maar het is vrijwel onmogelijk om de eigen medische gegevens te doneren. Dit wordt als ethisch onaanvaardbaar beschouwd. Toch kan datadonatie het welzijn van onze samenlevingen zeer ten goede komen. Deze bundel biedt actueel interdisciplinair onderzoek naar biomedische big data. Onderwerpen zijn onder meer de ethiek van datadonatie, de juridische en regelgevende uitdagingen, en de huidige en toekomstige samenwerkingsverbanden. Lezers zullen meer te weten komen over de ethische en regelgevende uitdagingen die gepaard gaan met medische datadonaties. Zij zullen ook het bijzondere karakter van het gebruik van overleden gegevens voor onderzoeksdoeleinden beter begrijpen met betrekking tot de ethische beginselen van autonomie, weldoen en rechtvaardigheid. Daarnaast geven de deelnemers aan wat de belangrijkste bestuursaspecten van een dergelijke regeling zijn. In de essays wordt ook nagegaan wat we op het gebied van beste praktijken kunnen leren van bestaande regelingen voor medische gegevens.
€55.95

Product delen

Reviews