Femtech, apps gericht op de reproductieve gezondheid van vrouwen, belooft vrouwen te empoweren door hen kennis en controle te geven over hun lichaam. Maar femtech is niet zonder problemen: de fertiliteitsapps verzamelen en verkopen intieme informatie. Femtech kan daarmee een bron van kwetsbaarheid zijn voor gebruikers.
Auteurs: Naomi Jacobs & Jenneke Evers
Femtech is de verzamelnaam voor apps gericht op de reproductieve gezondheid van vrouwen, denk bijvoorbeeld aan apps voor het bijhouden van de menstruatiecyclus, fertiliteitsmanagement of ter ondersteuning van de zwangerschap.
Femtech is populair: het is het vierde populairste type app onder volwassenen en de verwachting is dat de femtech-markt binnen vijf jaar tot een waarde van 50 miljard dollar stijgt (cijfers van adviesbureau Frost & Sullivan, 31 januari 2018). De belofte van femtech is dat het vrouwen empowert doordat de apps vrouwen controle en kennis geven over hun lichaam. Zo luidt de slogan van de fertiliteit- en cyclus tracker Glow "neem controle over jouw reproductieve gezondheid" en adverteert de app Clue met de slogan dat het vrouwen helpt om hun menstruatiecyclus te "demystificeren".
Ondanks de beloften van controle en kennis over het eigen lichaam en reproductieve gezondheid zijn er serieuze zorgen verbonden aan deze gezondheidsapps. Deze komen duidelijk naar voren wanneer we ze bekijken door de lens van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid duidt op een verminderde capaciteit (van een persoon of groep) tot het beschermen van eigen behoeften en belangen, en op een vergroot risico om schade en onrecht te ondergaan (Mackenzie, Rogers en Dodds 2013). Door de lens van kwetsbaarheid wordt dit toegenomen risico verhelderd, wat van moreel belang is.
Mackenzie, Rogers en Dodds (2013, p. 9) hebben met behulp van een taxonomie inzichtelijk gemaakt dat kwetsbaarheid verschillende bronnen kan hebben: inherente, situationele of pathogene bronnen. Inherente bronnen van kwetsbaarheid zijn intrinsiek aan onze menselijke conditie en komen voort uit onze lichamelijkheid en onze affectieve en sociale aard. Situationele bronnen van kwetsbaarheid zijn context-gebonden: deze bronnen ontstaan, of worden versterkt, door sociale, politieke of economische omstandigheden. Pathogene bronnen, een sub-set van situationele bronnen van kwetsbaarheid, doen zich onder meer voor ‘wanneer een reactie bedoeld om een bestaande bron van kwetsbaarheid te verminderen, het paradoxale effect heeft de kwetsbaarheid te verergeren of zelfs een nieuwe kwetsbaarheid te creëren’. Hoewel alle bronnen van kwetsbaarheid problematisch kunnen zijn, focussen we in deze bijdrage op pathogene bronnen. Pathogene bronnen van kwetsbaarheid zijn met name problematisch doordat zij ‘autonomie ondermijnen en het gevoel van machteloosheid versterken’. Door de taxonomie van kwetsbaarheid toe te passen op een hypothetische gebruiker van een femtech-app willen wij duidelijk maken hoe dit type app een pathogene bron van kwetsbaarheid kan vormen voor gebruikers.
Claudia is al langere tijd bezig om met haar vrouw Anne een kind te krijgen. Claudia ondergaat daarvoor een IVF-behandeling om zwanger te worden met behulp van een spermadonor. Claudia gebruikt de app Ovia om haar cyclus te monitoren ter ondersteuning van haar IVF-behandeling. Zij heeft voor Ovia gekozen omdat haar werkgever, een multinational, haar sportschoolabonnement vergoedt als zij Ovia gebruikt.
Claudia ervaart extra druk om de IVF-behandeling tot een succesvol eind te laten komen omdat het onzeker is of IVF voor lesbische vrouwen in het basispakket blijft. Dit is een situationele bron van kwetsbaarheid voor Claudia, en mede om die reden gebruikt ze Ovia ter ondersteuning van haar IVF-behandeling.
Maar de community platforms van Ovia zorgen ook voor pathogene kwetsbaarheid: ze leest op het platform welke vrouwen wel al zwanger zijn geraakt die maand en dat geeft haar een gevoel van falen. Daarnaast verkoopt Ovia – in strijd met Europese regelgeving – de gegevens van Claudia door aan haar Amerikaanse werkgever en adverteerders (Harwell 2019). Rapportages in The Wall Street Journal van journalist Sam Schechner en data scientist Mark Secada (2019) melden dat de gegevens ook aan andere derde partijen, zoals Facebook, worden verkocht. De meeste apps doen dit voor reclamedoeleinden, sommige apps handelen als een zogenoemde data broker in gegevens variërend van strikt medische gegevens tot gemoedstoestand en seksuele activiteit. Vrijwel altijd gebeurt dit ‘geanonimiseerd’ of ‘geaggregeerd’, zoals de privacy policy zegt.
Wat Claudia niet weet is dat deze datasets vervolgens weer te herleiden zijn tot individuen als zij worden gecombineerd met andere data. Dat haar werkgever nu over deze data beschikt levert mogelijk een nieuwe kwetsbaarheid op: haar tijdelijke contract loopt over een jaar af, en deze data zijn mogelijk van invloed op haar contractverlenging (Harwell 2019) (1).
Hoewel Femtech-apps in eerste instantie bedoeld zijn om gebruikers te ondersteunen bij het tracken van hun cycli en dergelijke, kunnen bestaande kwetsbaarheden door het gebruik van de apps worden verergerd en nieuwe kwetsbaarheden gecreëerd. Hiermee wordt de autonomie van gebruikers ondermijnd.
Wij zien het als verantwoordelijkheid van femtech ontwerpers ervoor te zorgen dat hun technologieontwerp geen nieuwe kwetsbaarheden creëert of bestaande kwetsbaarheden verergert. Die verantwoordelijkheid vloeit voort uit de plicht om de autonomie (van gebruikers) niet te ondermijnen, zoals dat nu wel gebeurt. Hoe verantwoordelijkheid in de praktijk zou moeten worden vormgegeven valt buiten de reikwijdte van deze bijdrage. Nader onderzoek zou moeten uitwijzen hoe dat zou moeten worden vormgegeven en welke implicaties dit heeft.
Dit is een verkorte versie van het artikel 'De kwetsbaarheid van Femtech' (Naomi Jacobs en Jenneke Evers 2019) dat eerder in het tijdschrift Podium voor Bioethiek verscheen.
(1) Zwangerschapsdiscriminatie komt helaas nog vaak voor. Uit onderzoek door het College voor de Rechten van de Mens uit 2016 (‘Is het nu beter bevallen?’ blijkt dat 43% van zwangere vrouwen te maken heeft met vermoedelijke discriminatie vanwege zwangerschap of jong moederschap. Bij 44% van de geënquêteerde vrouwen met een aflopend contract werd dat vermoedelijk niet verlengd vanwege hun zwangerschap.
Harwell, D. (2019). ‘Who else is tracking your pregnancy?’. Geraadpleegd op 1-9-2019 op https://www.washingtonpost.com/technology/2019/04/10/tracking-your-pregnancy-an-app-may-be-more-public-than-you-think/.
Mackenzie, C., Rogers, W., Dodds, S. (2013). 'Introduction: What Is Vulnerability, and Why Does It Matter for Moral Theory?'. In: Mackenzie, C., Rogers, W., Dodds, S. (ed.) (2013). Vulnerability, New Essays in Ethics and Feminist Philosophy. Oxford: Oxford University Press.
Dit artikel is ook te vinden in het dossier Privacy in de zorg
