Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ernst Kuipers laat een Data Privacy Impact Assessment (DPIA) uitvoeren naar het delen van vaccinatiedata door het RIVM en de GGD. Hij hoopt dat de onderzoekers een manier vinden om deze gegevens te delen met de onderzoekscommissie die de oversterfte in Nederland bestudeert. Het onderzoek is over zes weken afgerond. Zodra de bevindingen binnen zijn, wordt de Tweede Kamer hierover geïnformeerd.
Dat belooft minister Kuipers in een brief aan de Tweede Kamer (1).
De Tweede Kamer had aan de bewindsman gevraagd om een academisch onderzoek te laten uitvoeren naar de oorzaken van de oversterfte in Nederland. Een groep wetenschappers nam deze opdracht aan, maar stuitte onverwacht op problemen. Ze konden geen rapport uitbrengen, omdat ze geen toegang kregen tot relevante gegevens.
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de GGD weigerden om gegevens te verstrekken over het coronavirus aan de onderzoekers. Dat zou niet mogen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Omdat ze zich niet schuldig willen maken aan privacyinbreuk, of het risico willen lopen een torenhoge boete van de Autoriteit Persoonsgegevens te krijgen, weigerden de instanties de data te overhandigen.
Een onwenselijke situatie, zo oordeelt minister Kuipers. “Ik hecht groot belang aan het onderzoek naar oversterfte tijdens de coronacrisis, om hiermee achter de oorzaken van de oversterfte te komen en te leren hoe we oversterfte zoveel als mogelijk kunnen voorkomen bij een mogelijke nieuwe opleving van het virus, of een andere pandemie in de toekomst. Ik ben dan ook van mening dat het onderzoek volledig en zonder beperkingen uitgevoerd moet worden”, schrijft hij aan de Tweede Kamer.
De minister zegt de laatste tijd met het RIVM, de GGD-afdelingen, het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en de organisatie voor gezondheidsonderzoek ZonMw te hebben gesproken. Alle partijen zijn zich bewust van het maatschappelijke belang van het onderzoek naar oversterfte in ons land en staan er vierkant achter. Maar dan moeten ze wel toegang hebben tot medische gegevens.
Om de privacy van coronapatiënten te waarborgen, gaat minister Kuipers binnen de huidige wettelijke kaders werken. Dat betekent onder meer dat de onderzoeksresultaten niet herleidbaar mogen zijn tot individuele personen. Door te werken binnen de beveiligde remote access-omgeving van het CBS wil de minister dit bereiken.
Het raadplegen van de vaccinatiedata van het RIVM levert volgens minister Kuipers een knelpunt op. “De centrale vraag is of het verstrekken van gezondheidsgegevens door het RIVM valt onder de reikwijdte van die toestemming.” Om een antwoord op deze vraag te krijgen laat de minister een gegevensbeschermingseffectbeoordeling of DPIA uitvoeren.
Een DPIA is een onderzoek waarbij een onafhankelijke partij in kaart brengt hoe een bedrijf of organisatie omgaat met het verwerken van persoonsgegevens. Deze partij kijkt onder meer welke privacygevoelige data een instantie verzamelt, voor welke doeleinden ze deze gegevens nodig heeft, hoe ze deze informatie verwerkt, of het verwerken van deze gegevens opweegt tegen de inbreuk op privacy en hoe eventuele risico’s weggenomen of geminimaliseerd kunnen worden.
Minister Kuipers belooft dat de DPIA over zes weken gereed is. De Tweede Kamer wordt dan geïnformeerd over de uitkomsten van het onderzoek en de verdere aanpak.
Onderzoek naar oversterfte is volgens de bewindsman “een complex en tijdrovend proces” gebleken. Kuipers noemt dit “verre van ideaal”, maar benadrukt dat het van grote maatschappelijke waarde kan zijn. Om dit soort situaties in de toekomst te voorkomen, gaat hij kijken of het mogelijk is om via een wetswijziging de deling van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek eenvoudiger te maken. Minister Kuipers belooft de Tweede Kamer dit najaar hierover te informeren.
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2022Z17924&did=2022D38099
